AISLO Onlus partecipa alla campagna di iniziative per le 109+,
le 109 e più malattie rare ancora non riconosciute dallo Stato Italiano, per il loro rapido inserimento nell'Elenco Ufficiale delle Malattie Rare (Allegato 1 del Decreto Ministeriale N. 279/01).
Tra queste malattie rare non riconosciute vi è anche La Sindrome di Lowe