"VIVERE CON LA SINDROME DI LOWE"

STATO DELLA RICERCA

F. La LSA e la ricerca

Una buona ricerca medica è frutto di una collaborazione tra medici, scienziati e famiglie colpite dalla malattia. La cooperazione e la condivisione delle idee ha permesso rapidi avanzamenti nella comprensione delle cause della sindrome di Lowe e può portare a terapie più efficaci. Mediante la raccolta di fondi da destinarsi alla ricerca medica e scientifica, la LSA intende incoraggiare nuove idee per combattere questa malattia e per suscitare maggiore interesse nei confronti di una patologia molto rara, che altrimenti sarebbe sconosciuta.
Un’altra via attraverso la quale la LSA intende sostenere la ricerca è quella di incoraggiare i suoi membri, che sono anche genitori, a registrarsi presso il Brain and Tissue Bank for Developemental Disorders dell’Università del Maryland (BTB). La BTB raccoglie tessuti importanti provenienti da interventi chirurgici o prelevati dopo la morte e li conserva per studi futuri. La BTB é sostenuta dal National Institute of Child Health and Human Developement (Istituto Nazionale per la Salute dell’Infanzia e lo Sviluppo Umano) che si occupa della migliore comprensione, della cura e dell’assistenza di soggetti affetti da disordini dello sviluppo. Le famiglie della LSA sono incoraggiate a prendere in considerazione l’entrata in questo programma. Per maggiori informazioni si può contattare la LSA o la BTB al seguente indirizzo: Brain and Tissue Bank, Department of Pediatrics, 10-035 BRB, University of Maryland, 655 W. Baltimore MD 21201-1559. Telefono 1-800-847-1539 o 1-410- 706-1755. Web site: www.soml.umaryland.edu/BTBank
Sebbene vi siano stati dei notevoli avanzamenti nella comprensione della sindrome di Lowe nel corso delle cinque decadi trascorse dalla sua iniziale scoperta, vi sono ancora molti aspetti che restano misteriosi. Con i progressi della tecnologia medica e scientifica e grazie al consistente sostegno fornito dal LSA, il futuro vedrà senza dubbio nuove scoperte rispondere alle domande che attualmente non hanno risposta.