"VIVERE CON LA SINDROME DI LOWE"

SVILUPPO ED ISTRUZIONE

B. Media infanzia e adolescenza

Il Congresso degli Stati Uniti ha approvato nel 1975 una legge per l’istruzione dei bambini portatori di handicap (Legge pubblica 94-142) che impone agli stati di provvedere all’educazione scolastica, gratuita, dei bambini con handicap.
Il programma scolastico dei bambini affetti da sindrome di Lowe dipende da molti fattori, tra i quali le necessità individuali del bambino e le risorse della comunità. Alcuni bambini vengono collocati in classi apposite per bambini con ritardo mentale, altri partecipano alle lezioni regolari, con l’impiego di una persona di sostegno. Poiché la presenza e la gravità dei sintomi collegati alla malattia varia da bambino a bambino, il programma educativo dovrà tenere conto di tutte queste esigenze.

Deambulazione

Generalmente la fisioterapia continua durante tutti questi anni, concentrandosi in particolare sulla deambulazione. Durante il periodo compreso tra i 5 e i 13 anni di età, circa il 70 % dei bambini affetti da sindrome di Lowe impara a camminare, ma la maggior parte dei bambini sviluppa questa capacità all’età di sei anni.

Lavarsi e altri atti quotidiani

Imparare a lavarsi ed usare il bagno è una sfida per i bambini affetti dalla sindrome. I bambini, benché stimolati fin dai primi anni di vita, raggiungono questo risultato solo in un’età compresa tra i 5 e i 13 anni e in molti casi anche più tardi. Anche altre azioni quotidiane come vestirsi, sono difficili da eseguire, poiché i bambini hanno difficoltà a controllare azioni motorie come allacciarsi le scarpe, abbottonare i bottoni e scrivere. A questo scopo, l’uso del velcro in alternativa ai bottoni ed il computer possono aiutare il bambino a raggiugere una maggiore indipendenza.

Pubertà

Generalmente, la pubertà è solo leggermente ritardata nei ragazzi affetti da sindrome di Lowe, ma segue un decorso normale.

Comportamento

Come menzionato precedentemente alcuni bambini sviluppano gravi problemi comportamentali, specialmente durante gli anni scolastici. Come risultato, sia i genitori che gli insegnanti devono spendere molto tempo ed attenzione verso questi problemi, che possono compromettere la capacità di apprendimento, le interazioni sociali ed il ruolo nella famiglia dei bambini malati. Il sostegno di uno psicologo può aiutare parenti ed insegnanti a risolvere questi problemi e aiutare il ragazzo a massimizzare la sua capacità di apprendimento. Questi problemi comportamentali sono causati da disfunzioni cerebrali associate alla malattia. Considerare questi problemi come altri aspetti dell’handicap del ragazzo può giovare ai genitori e agli insegnanti. Inoltre, il medico dovrebbe partecipare al programma di trattamento ed educazione del ragazzo poiché trattamenti farmacologici possono alleviare questi sintomi.